Na noite desta quarta-feira (30), Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM), a Câmara Legislativa realizou sessão solene no plenário para marcar a data e o “Agosto Laranja”, mês de campanha sobre o tema. O evento, transmitido ao vivo pela TV Distrital (canal 9.3) e YouTube, com tradução simultânea em Libras, reuniu pessoas com EM, profissionais de saúde e ativistas da causa.

A EM é uma doença neurológica, crônica e autoimune, em que as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Conforme dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), a EM afeta cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo, sendo 40 mil no Brasil.

Centro de Referência

O autor da sessão solene, deputado Eduardo Pedrosa (União), que se encontra em Washington (EUA) em viagem oficial, agradeceu, por vídeo, a participação de todos no evento. Pedrosa considerou, que apesar das dificuldades, a pauta sobre a esclerose múltipla tem avançado, e citou a destinação de terreno e recursos, já acordados com a vice-governadora do DF, Celina Leão, para a construção de um centro de referência para atender as pessoas com doenças raras no DF, cujas obras devem ter início no próximo ano. O parlamentar ainda parabenizou os profissionais de saúde, associações e organizações que lutam pela causa da EM. 

Por sua vez, o mediador da sessão, deputado João Cardoso (Avante), defendeu a difusão e a conscientização sobre a EM. Pai de um filho com esclerodermia, Cardoso se solidarizou com as pessoas acometidas com EM e suas famílias.

Diagnóstico e tratamento 

“A esclerose múltipla me acompanhou e me moldou ao longo dos últimos seis anos”, relatou a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla, Ana Paula Moraes, que também é coordenadora da Frente Parlamentar de Doenças Raras. “Existe vida além do diagnóstico”, afirmou, ao reforçar que a associação busca dar acolhimento e voz às pessoas.
 

Ela clamou por acesso a aparelhos de ressonância magnética no SUS, necessários ao diagnóstico e acompanhamento da EM, além de drogas de alta eficácia, importantes para tratar a forma progressiva da doença. 

Homenageada pela Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla por sua dedicação à melhoria da qualidade de vida dos pacientes, a neurologista Fernanda Ferraz descreveu, bastante emocionada, a luta e a determinação dos pacientes. Ela argumentou em prol do fomento à pesquisa, da coleta de dados e de informações a fim de embasar as ações da entidade. “Não posso dizer que sinto a sua dor porque não estou na sua pele, mas posso dizer que faço parte da sua luta para que essa dor seja cada vez menor porque eu sinto o seu coração”, declarou.

Superação

Representante dos pacientes com EM, Luciana Maria dos Santos narrou sua história. Apesar das dificuldades em lidar com o diagnóstico e em conviver com a doença, Luciana se formou em Educação Física e passou no concurso para professora da Secretaria de Educação. “Não podemos desistir dos nossos objetivos”, assegurou.  

Há 18 anos trabalhando com pessoas com EM, o neurologista do Hospital de Base, Ronaldo Maciel, disse conhecer outras histórias de superação como a de Luciana, ao reforçar a importância de os pacientes continuarem ativos. Maciel descreveu os tratamentos desenvolvidos no hospital público, bem como os medicamentos oferecidos pela Farmácia de Alto Custo.

O atual governo tem promovido muitas entregas na saúde, segundo a representante da Secretaria de Saúde do DF, Samara Carneiro. “Queremos receber as pessoas e recuperá-las”, garantiu. 
Linhas de cuidado, insumos e políticas públicas voltadas para a EM foram reivindicações do diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Rômulo Marques. Já a importância do acompanhamento especializado para os pacientes de EM foram expostos pelo fisioterapeuta Rodrigo Ferreira, que integra equipe multidisciplinar da Universidade de Brasília (UnB).
 

O evento contou, ainda, com apresentação musical de Daiane Reis, acometida com EM. Ao final da solenidade, foram entregues moções de louvor da CLDF a personalidades que se dedicam à causa.