Atualmente com 4 anos, o menino Théo Abner Pereira, diagnosticado com a síndrome de Prune-Belly ainda no ventre da mãe, passou recentemente por uma abdominoplastia – cirurgia para retirar excesso de pele na região abdominal e melhorar a capacidade muscular da área – e emocionou os funcionários do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) ao receber alta.

Acompanhado pela mãe, Sharlene Pereira, o garoto, vestido como um super-herói, adentrou a recepção “voando” euforicamente, enquanto comemorava o retorno para casa. “Fomos muito bem-tratados pelos profissionais antes, durante e depois da cirurgia; o atendimento é totalmente humanizado, pensado não apenas para as crianças, mas para os acompanhantes também”, contou Sharlene.

“Ele ainda vai ser acompanhado por médicos de várias especialidades”, relata a mãe. “Para mim, é um prazer e uma honra sermos atendidos aqui, porque sei que todo o processo visa melhorar ainda mais a qualidade de vida do meu filho”, celebra a mãe, aliviada pelo sucesso do procedimento.

Hoje, Théo Abner segue em acompanhamento, porém com mais uma vitória em seu histórico sobre a doença. “Mesmo tendo plano de saúde, nenhum hospital que conheci tem a estrutura e o acolhimento que encontramos no HCB”, afirma Sharlene. “O Théo, inclusive, diz que aqui é o hospital do Théo’, tamanha é nossa admiração e carinho pelo serviço”.

Doenças raras

A síndrome de Prune-Belly faz parte do que a Organização Mundial da Saúde (OMS) denomina como “doenças raras”, que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil. É caracterizada pela deficiência ou ausência da musculatura na região do abdômen, por isso o tratamento depende de intervenções cirúrgicas. 

Essa doença sujeita seus pacientes a complicações que podem ser fatais, além de não possuir uma origem específica conhecida. O desconhecimento sobre a causa de doenças congênitas e os estigmas impostos sobre os portadores são fatores que dificultam consideravelmente a busca por diagnóstico e tratamento dessas enfermidades.

Tatamento

A história de superação do menino é um exemplo que serve de inspiração para quem apresenta condições congênitas e/ou raras, evidenciando que, com os cuidados devidos, é possível ter qualidade de vida durante e após o tratamento.

Com a finalidade de sensibilizar a população para esse tema, incentivar as pesquisas e levar conhecimento e apoio aos pacientes, a Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) alerta para a importância das Doenças Raras dentro do cenário mundial no investimento para o tratamento. 

Mesmo que os sintomas dessas síndromes sejam, muitas vezes, debilitantes e necessitem de acompanhamento e cuidados adequados, sempre há a chance de o paciente seguir uma vida feliz e com qualidade. 

*Com informações do Hospital da Criança de Brasília